Ответственность государства за лечение орфанных больных в России

Конституционный суд РФ рассмотрел запрос Государственного Совета РТ и вынес постановление об ответственности государства за лечение россиян, страдающих от редких (орфанных) заболеваний. Теперь «в возможно более короткий срок» должен быть создан резервный механизм обеспечения лекарствами той части орфанных пациентов, за которую ответственны регионы. Об этом сообщает газета «Коммерсантъ».

Сейчас совершеннолетние орфанные больные в зависимости от своего диагноза распределяются между перечнем «14 высокозатратных нозологий» (попавших туда лечат за счет федерального бюджета) и списком «17 жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих орфанных заболеваний» (лечение этих лиц должны обеспечивать регионы). Несовершеннолетних пациентов снабжает лекарствами госфонд «Круг добра», но после достижения ими возраста 19 лет они попадают в одну или другую группу.

В декабре прошлого года Госсовет Татарстана направил обращение в Конституционный суд России — республиканские депутаты попросили проверить конституционность положений закона «Об основах охраны здоровья граждан в РФ».

«Для многих субъектов РФ лекарственное обеспечение лиц с орфанными заболеваниями в полном объеме не представляется возможным в связи с ограниченностью средств бюджета региона для покрытия расходов на реализацию данного полномочия», — заявила тогда председатель Комитета Госсовета РТ по социальной политике Светлана Захарова.

Эта ситуация подчеркивает необходимость пересмотра существующих механизмов финансирования лечения орфанных заболеваний и более четкого определения ответственности между федеральными и региональными властями. Важно, чтобы каждый пациент получил необходимую медицинскую помощь независимо от места проживания.

Обеспечение лекарствами для орфанных больных является важной задачей, требующей совместных усилий всех уровней власти. В условиях ограниченных ресурсов необходимо искать новые пути решения, чтобы гарантировать доступ к жизненно необходимым медикаментам и обеспечить достойное качество жизни для всех пациентов с редкими заболеваниями.