Найти поломанный ген

«БИЗНЕС Online» и  Русфонд продолжают публикацию материалов о  тяжелобольных детях из  Татарстана. У  двухлетнего Эрика Мингазова из  Казани детский церебральный паралич, дефицит массы тела, задержка развития, проблемы со  зрением и  слухом. Врачи не  исключают наследственной природы заболевания. Сегодня мальчику жизненно необходимо лечебное питание, а  для уточнения диагноза  — полное генетическое обследование. Все это стоит 536 821 рубль. Маме Эрика таких денег не  собрать. Малышу очень нужна наша помощь.

Эрик Мингазов  родился крошечным, весил всего 990 граммов

Эрик Мингазов родился крошечным, весил всего 990 граммов. В  реанимации его подключили к  ИВЛ. На  пятые сутки у  мальчика произошло кровоизлияние в  мозг, которое привело к  поражению головного мозга. Малыша выхаживали месяц. Попутно у  него выявили пневмонию и  серьезные проблемы с  пищеварительной системой. Мама Сара добилась, чтобы ее  сына отправили в  московский Научный центр здоровья детей. Там Эрика постепенно отключили от  кислорода и  малыш научился дышать  сам. Благодаря грамотной реабилитации, он  постепенно начал реагировать на  игрушки и  проявлять эмоции.

Сара, наконец, забрала сына домой, кормила Эрика в  основном через зонд, но  пища попадала в  дыхательные пути, и  мальчик начинал задыхаться. В  Москве, в  ходе очередного обследования, у  малыша выявили грыжу пищевода, в  апреле этого года ее  удалили. После операции малыш сильно похудел, был на  грани истощения, и  ему назначили специальное лечебное питание, чтобы он  окреп, смог расти и  развиваться.

Также Эрику необходимо провести подробное генетическое обследование  — полное секвенирование генома. Это поможет понять истинную причину такого тяжелого состояния, а  также позволит подобрать оптимальную схему лечения.

Эрик, несмотря на  свои многочисленные болезни, вовсю радуется жизни

«У  Эрика детский церебральный паралич, белково-энергетическая недостаточность (дефицит массы тела), грубая задержка психомоторного развития,  — говорит педиатр казанской Детской городской поликлиники № 2 Динара Гильманова . —  Есть вероятность генетического заболевания. Для уточнения диагноза мальчику необходимо проведение генетического анализа. А  для нормального роста и  развития ребенку требуется специальное лечебное питание, которое позволит обеспечить растущий организм необходимыми веществами и  энергией».

Эрик, несмотря на  свои многочисленные болезни, вовсю радуется жизни. Да, он  плохо слышит и  видит, но  обожает мамин голос, тепло ее  рук. Улыбаясь, трогает вязаного осьминога, внимательно следит за  картинками, мелькающими на  телеэкране, и  смешно морщит нос, нюхая воздух, когда мама вывозит его в  коляске на  прогулку. Самое большое развлечение для Эрика  — поход в  магазин: он  радуется, слыша людские голоса, ощущая новые запахи, различая смену цветового фона.

Но  на  оплату двухгодичного курса лечебного питания и  генетического обследования требуется 536 821 рубль. Таких денег у  Сары нет, и  молодая женщина не  знает, чего ждать от  будущего. После рождения Эрика муж ушел из  семьи, работать Сара не  может, поскольку ухаживает за  малышом.  Этой маленькой семье очень нужна наша помощь.

Реквизиты для помощи Эрику Мингазову вы  можете получить, нажав на  красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по  следующим адресам и  телефонам: 8(937)619-00-18, [email protected]rusfond.ru (Казань) или 8(800)250-75-25 (звонок по  России бесплатный), [email protected] (Москва).

Русфонд  изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.

В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и наиболее эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является  Лев Амбиндер   — журналист, выходец из Татарстана.

Фонд помощи «Татарстан»  — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.

Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.

Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 588  юных жителей Татарстана. На лечение было собрано 254 млн 712 тыс. 419  рублей:

Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».