Пляска святого Витта
«Пляска святого Витта» — так в средневековье называли хорею Гентингтона.
Очень личный дебютный роман Марины Кочан о примирении с болезнью и своей семьей
Фото: Динар Фатыхов / realnoevremya.ru
«Пляска святого Витта» — так в средневековье называли хорею Гентингтона. Это генетическое заболевание головного мозга. Среди его симптомов непроизвольные движения рук, ног, всего туловища. Течение болезни может сопровождаться нарушением настроения, поведения, памяти и мышления. Сначала симптомы незаметны. Человек как будто не может усидеть на месте. Затем болезнь прогрессирует, походка становится «танцующей». Ее уже не скрыть. Отец Марины Кочан умер от хореи Гентингтона. В своем дебютном романе писательница описывает болезнь отца, свою тревожность, связанную с негативной наследственностью, а также историю семьи.
Марина живет в Санкт-Петербурге, куда переехала из Сыктывкара. Она замужем, и совсем скоро в их семье появится малыш. С этого начинается повествование. Беременность — особый период в жизни женщины. Все проблемы внешнего мира уходят на второй план. В центре внимания — будущий малыш и страхи, связанные с его появлением на свет. Марина, как и большинство женщин, переживает из-за будущего материнства. Будет ли она хорошей матерью? Сможет ли сбить температуру, если малыш заболеет? А вдруг у нее закончится молоко, и она не сможет кормить грудью или нальет в ванночку слишком горячую воду, и ребенок получит ожог.
На последних месяцах беременности моя тревожность росла и нависала надо мной огромной горой. И тогда я записала в заметках телефона свои материнские страхи.Главный страх обычно связан со здоровьем. Он тоже фигурирует в списке Марины — «ребенок родится с неизвестной науке болезнью, которую никто не знает, как лечить». Мониторя интернет, она наткнулась на статью «Как жить, если у твоих родителей неизлечимая болезнь, которая может передаться тебе?» Этот материал, подобных которому в интернете миллион, натолкнул Марину на мысль, что она сама может быть тем самым родителем с неизлечимой болезнью, и передаст ее своему ребенку. На тот момент писательница еще не знала, от чего именно умер ее отец. Эта статья стала отправной точкой в поисках ответа и реконструкции болезненной истории семьи.
Динар Фатыхов / realnoevremya.ruПо симптомам, которые были у ее отца, Марина идентифицировала болезнь с красивым названием хорея Гентингтона. А вот само заболевание не могло похвастаться такой красотой. Писательница в деталях восстанавливает события и свои отношения с отцом. Она рассказывает о детстве и заботливом папе, который еще до ее рождения ездил в Чернобыль для тестирования почвы после аварии на АЭС. Первый раз он поехал в 1987 году, а Марина родился в 1989-м. Она была «чернобыльским ребенком». Могла ли хорея появится в организме ее отца тогда? И мог ли он передать ее своей дочери?
Чтобы узнать это, нужно сдать анализы для проведения генетического теста. Но хочет ли человек знать правду? Готов ли к этому? Об этом Марина рассуждает на страницах автофикшен-романа. Она спрашивает себя: что лучше — жить в неведении или узнать жестокую правду о том, что скоро ты превратишься в человека, которого предаст собственное тело и разум?
В кабинете, оголив руку по локоть, я вижу свои толстые синие вены. От холода они проявились четче. В каждой капле моей крови содержится информация о том, как я могу умереть. Смерть запрограммирована, встроена в меня. Если только я не убью свое тело раньше времени, ему уже известен примерный срок годности.О том, что такое автофикшен, можно прочитать тут .
Динар Фатыхов / realnoevremya.ruЕсли вам кажется, что у тревожности лишь одно проявление, то роман «Хорея» откроет перед вами новые горизонты. Марина Кочан обладает невероятной способностью придать одному состоянию пятьдесят самых разных оттенков — от легкого волнения до тревожности, подпитываемой страхами и толкающей на иррациональные поступки. Вся эта гамма эмоций переплетается не только с возможностью заболеть в будущем и передать хорею своему сыну, но и с семейной историей. Марина Кочан откровенно говорит о чувствах, причем часто негативных, в отношении больного отца, который раздражал и за которого было стыдно. Она описывает сложности в общении и взаимопонимании с матерью. Пожалуй, единственный член семьи, кто не вызывал отторжения у героини, — это сестра.
«Хорея» — болезненная книга. Во всех смыслах. Ее больно читать, не покидает острое желание обнять Марину, сопереживая ее тяжелому опыту, с одной стороны, и страхам за себя, свою семью и сына — с другой. Ее роман пропитан смертью, но в то же время в нем много жизни, символом которой становится сын Марины и ее племянники.
Мое письмо — неровный, сбивчивый танец. Я танцую и падаю, поднимаюсь и ищу в сумерках своей памяти, на что бы мне опереться. Мое письмо — это хорея, потому что хорея — это состояние моей семьи, отрывистые, беспорядочные, хаотичные движения, попытки склеить то, что еще можно, соединить черепки, которые подходят друг другу. Динар Фатыхов / realnoevremya.ruВ поисках ответа на вопрос о генетическом заболевании Марина не только примиряется с возможной болезнью, она примиряется со своей семьей. Мы не можем ее выбирать, как не можем выбирать болезни. Они просто случаются. Но мы можем решить, как с ними обходиться.
Издательство: Polyandria NoAge, «Есть смысл»
Количество страниц: 192
Год: 2023
Возрастное ограничение: 18+
Екатерина Петрова — автор Telegram-канала «Булочки с маком» и основательница первого книжного онлайн-клуба по подписке «Макулатура» .
Екатерина ПетроваПоследние новости
В Аксубаевском районе состоялось долгожданное событие – торжественное открытие главной ёлки района!
Жители района собрались на центральной площади, чтобы вместе зарядиться праздничным настроением.
О лишении организации ООО «Газтеплоавтоматика» статуса единой теплоснабжающей организации
В связи принятием решения органом местного самоуправления о лишении организации ООО «Газтеплоавтоматика» статуса единой теплоснабжающей организации,
В Автозаводском районе для юных челнинцев состоялось новогоднее представление
В молодежном центре «Орион» для детей из многодетных и малообеспеченных семей, детей с ограниченными возможностями здоровья организован показ новогоднего представления «Мандариновая елка».
Частотник
Осуществляем поставку в оговоренные сроки, обеспечивая быструю отправку