«У нас что, инвалиды - невидимки?»: как челнинка борется за лекарства для ребенка

Жительница Набережных Челнов, ребенка-инвалида которой не обеспечили жизненно необходимыми лекарствами, рассказала, почему решила привлечь прокуратуру. Юлия Литинскас пояснила Chelny-biz.ru, что борьба за препараты идет уже на протяжении года.

Ее ребенку почти пять лет, в 2019 году ему оформили инвалидность. Малыш страдает от редкой болезни – синдром Ангельмана, который представляет собой тяжелое нарушение развития нервной системы. В городе двое детей с таким диагнозом. Для лечения необходимы препараты «Петнидан» и «Кеппра». Последний закупают в Бельгии, продается в аптеках в свободном доступе. «Петнидан» не зарегистрирован на территории РФ, производится в Германии. Для его ввоза нужно заключение федеральной комиссии. Тут-то и возникла проблема.

- Это длится уже год. Начинала я с обращения на имя главного врача поликлиники. Потом были назначены различные комиссии. Один из препаратов не зарегистрирован на территории РФ, поэтому для его получения нужно проходить федеральную комиссию в РДКБ Москвы. Ее мы тоже прошли. 27 марта 2022 года мы получили заключение, после которой должен был быть заключен контракт на поставку лекарства. Но так ничего и не заключили. Поэтому я начала обращаться с письмами в соответствующие ведомства. Но в итоге наш местный уровень только отписывается, они буквально копируют ответы друг друга – пишут, что на это требуется дополнительный бюджет, ожидайте. Сколько ожидать – неизвестно. Поэтому я обратилась в дальнейшем в прокуратуру РФ. Они спустили на места.

Девушка рассказала о проблемах, с которыми столкнулась при контакте с системой горздрава.

- Сегодня складывается очень печальная ситуация с обеспечением лекарствами инвалидов, а тем более с редкими диагнозами. Иногда даже не знают о лечении. В нашей поликлинике я фактически как мама обучаю врачей, что такое наш синдром. Понимание отсутствует. У нас в целом возникли проблемы с пониманием с органами здравоохранения. У ребенка сложная форма эпилепсии, он не в ремиссии. Нам предлагали для прохождения комиссий, в том числе федеральной, ехать и госпитализироваться в ДРКБ. Никто ответственности за дорогу и приступы, которые могли случиться в пути, естественно, не брал. Поэтому я начала жаловаться. Как только написала президенту, тут же отреагировали. Сразу же оказалось, что закон не обязывает нас госпитализироваться, потому что есть система телемедицины в больнице, через которую можно провести комиссию, если ребенок нетранспортабелен и т.д. После моих жалоб нам ее провели заочно.

Челнинка обращалась во все ответственные за решение ее вопроса ведомства. В одном из ответов Росздравнадзора, который пришел весной, ей озвучили сроки поставки препаратов. Но ребенок их так и не получил.

- Росздравнадзор отвечал, что денежные средства выделены, и что ориентировочные дата заключения госконтракта на их приобретение - конец сентября. Ориентировочная поставка – начало октября. То есть мне еще в мае обещали, что в этот период я уже получу данные препараты. Так как воз и ныне там. Поэтому мы уже совместно с прокуратурой города обратились в суд с иском. При этом в других регионах вопрос решается иначе. Мы с родителями детей с таким же синдромом имеем фонд и общий чат, общаемся. В других регионах все полюбовно решается и лекарства выдаются в течении 2-3 месяцев с заключения комиссии. К примеру, в том же Тамбове, в городе намного меньше, чем наш, данный вопрос с этими же препаратами решается за пару месяцев на местном уровне. А у нас пришлось довести до суда. Частное определение судом вынесено, будем смотреть, как отреагирует теперь Минздрав РТ. Если будет нужно я и дальше пойду. А сколько родителей, не знающих свои права и не имеющих возможности на обивания порогов? У нас чего ни коснись - один ответ: «Требуется время на выделение дополнительного бюджета». У нас что - инвалиды невидимки? Нигде не числятся, и о них не знали в начале года, закладывая бюджет? На эти вопросы нет ответов.

Фото:  © РИА Новости / Алексей Сухоруков